Kinderhospizarbeit

Kinderhospizarbeit setzt nicht erst in den letzten Lebenstagen an. Oft beginnt sie mit der Diagnosestellung und begleitet Familien über Monate oder Jahre. Sie bietet langfristige Unterstützung für die Betroffenen, entlastet den Alltag und stärkt Geschwister sowie Eltern. Ziel ist es, das Leben trotz schwerer Erkrankung so lebenswert wie möglich zu gestalten.

Einige der Kinder, die begleitet werden, erreichen das Erwachsenenalter. Kinderhospizarbeit bedeutet nicht nur Sterbebegleitung. Viele Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen leben über Jahre hinweg – manche bis ins Erwachsenenalter. Die Begleitung hilft, diese Zeit bestmöglich zu gestalten und unterstützt den Übergang in weiterführende Versorgungsangebote.

Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste begleiten Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern in ihrem häuslichen Umfeld – ergänzend zu stationären Kinderhospizen, die zeitweise Entlastung und intensivere Betreuung ermöglichen.
Während stationäre Hospize vor allem Orte sind für Rückzug, Erholung und Krisenbewältigung, bieten ambulante Dienste langfristige, kontinuierliche Begleitung im Alltag, oft über Jahre hinweg und über den Tod des Kindes hinaus. Gemeinsam bilden beide Angebote ein aufeinander abgestimmtes Versorgungsnetz, das Familien je nach Bedarf flexible Unterstützung zwischen Zuhause und stationärer Entlastung ermöglicht.

Während es eine gesetzliche Finanzierung für bestimmte medizinische und pflegerische Leistungen gibt, müssen z.B. Musiktherapie, Geschwisterangebote und Freizeitaktivitäten über Spenden finanziert werden.

In Deutschland gibt es derzeit nur circa 20 stationäre Kinderhospize. Neben Finanzierungs- und Raumfragen erschwert auch der Fachkräftemangel den Ausbau, sodass viele Familien lange Anfahrtswege haben oder auf ambulante Begleitung angewiesen sind.

Die Krankheit eines Kindes oder eines Jugendlichen betrifft die ganze Familie – besonders Geschwister stehen oft im Schatten der intensiven Pflege und Sorge. Viele Angebote der Kinderhospizarbeit richten sich daher speziell an sie, um ihnen Raum für ihre Gefühle zu geben, ihre Rolle in der Familie zu stärken und ihnen unbeschwerte Momente zu ermöglichen.

Die Begleitung hört nicht mit dem Tod auf – die Familien werden auch in der Trauerzeit unterstützt. Ob durch Gespräche, Rituale oder Angebote für Geschwisterkinder – diese Nachsorge hilft, den Verlust zu verarbeiten und den weiteren Lebensweg zu gestalten.