Erfahrungen und Einschätzungen von Pflegeberaterinnen und Pflegeberatern der Diakonie

Umfrage zur Situation pflegender An- und Zugehöriger

Bundesweit wurden 560 Pflegeberaterinnen und Pflegeberater befragt: Über 50 % sehen starke körperliche Belastungen für pflegende Angehörige – noch gravierender sind die emotionalen und psychischen Herausforderungen.

Zusammenfassung und Fazit

Pflegende Angehörige sind heute und in Zukunft die wichtigste Stütze der Pflege in Deutschland. Etwa 15 Prozent der Bevölkerung pflegen oder unterstützen ihre Angehörigen.

In Deutschland gibt es gegenwärtig rund 5,2 Millionen pflegebedürftige Menschen. Der größte Teil davon wird zu Hause versorgt: 4,4 Millionen Menschen. Für 3,1 Millionen pflegebedürftige Menschen übernehmen An- und Zugehörige die Hauptpflege und erhalten Pflegegeld.

Die Diakonie Deutschland hat zusammen mit den Landesverbänden von August bis Mitte September 2025 eine Befragung bei den Pflegeberaterinnen und Pflegeberatern in der Diakonie zu den Belastungen und Entlastungsmöglichkeiten für pflegende An- und Zugehörige durchgeführt.

An der Umfrage haben 565 Pflegefachpersonen/Dienste aus nahezu allen Bundesländern teilgenommen. Bei den Rückläufen handelt es sich teilweise um die Antworten von Einzelpersonen, aber auch um gemeinsame Rückmeldungen der Pflegeberaterinnen und Pflegeberater eines Dienstes.

Die häusliche Pflege eines An- und Zugehörigen bringt neben den positiven Erlebnissen/Erfahrungen auch Belastungen mit sich.

Die Umfrage hat gezeigt, dass die Pflege von Angehörigen mit vielen Belastungen einhergeht:

Im Hinblick auf die Belastungssituation der pflegenden An- und Zugehörigen wurde Folgendes angegeben:

von über 50 % als häufig vorkommende Belastungen: emotionale Belastungen (74,73 %), psychische Belastungen (67,80 %), zeitliches Angebundensein (56,89 %) und körperliche Belastungen (50,72 %).
Von 30% bis 45 % als häufig vorkommende Belastungen angeben: gesundheitliche Probleme (45,41 %), fehlendes Privatleben (43,88 %), finanzielle Belastungen (41,09 %), fehlende Unterstützung durch andere Familienmitglieder (35,14 %) Rückgang der Sozialkontakte durch die Pflege (34,99 %) und Probleme mit der Vereinbarkeit mit dem Beruf (31,63 %).

An erster Stelle bei den Unterstützungsangeboten, die häufig in Anspruch genommen werden, stehen die Hilfen bei der Hauswirtschaft (93,96 %), die Unterstützung bei der Behandlungspflege (58,35 %), die stundenweise Verhinderungspflege (38,45%) und die Hilfe bei der Körperpflege (29,16 %).

Seltener in Anspruch genommen wird die Pflegeberatung durch die Pflegekassen und Pflegestützpunkte (9,50%), die Begleitung durch einen ambulanten Hospizdienst (6,51%), Maßnahmen zur Vereinbarkeit von Beruf und Pflege (3,53%) sowie Schulungen in der Häuslichkeit (3,38 %) und Pflegekurse (1,71 %).

Die pflegenden An- und Zugehörigen zögern aber auch Entlastungsgebote und professionelle Unterstützung anzunehmen. Zum einen haben sie den Anspruch, die Pflege alleine schaffen zu wollen (ca. 68 %) und zum anderen lehnt die pflegebedürftige Person Hilfe von außen ab (86,75 %). Gegen eine Inanspruchnahme von Unterstützungsangeboten sprechen aber auch finanzielle Gründe (das Pflegegeld wird als Haushaltseinkommen benötigt) (68,37 %); geeignete Unterstützungsangebote sind nicht bekannt (43,99 %), passende Unterstützungsangebote sind nicht vorhanden oder haben lange Wartezeiten (42,05%) und pflegende Angehörige zögern andere Familienmitglieder oder Freude um Hilfe zu bitten (35,87%).

Die Pflegeberaterinnen und Pflegeberater haben die folgenden zentralen Ansätze zur Entlastung identifiziert:

Belastungen pflegender An- und Zugehöriger

In der Befragung wurde erhoben, welche Belastungen pflegende An- und Zugehörige häufig, weniger häufig/manchmal bzw. so gut wie nie ansprechen. Dabei ergibt sich folgendes Bild.

Im Hinblick auf die Belastungssituation der pflegenden An- und Zugehörigen wurden angegeben:

von über 50 % als häufig vorkommende Belastungen: emotionale Belastungen (74,73 %) psychische Belastungen (67,80 %), zeitliches Angebundensein (56,89 %) und körperliche Belastungen (50,72 %).
von 30% bis 45 % wurden als häufig vorkommende Belastungen angeben: gesundheitliche Probleme (45,41 %), fehlendes Privatleben (43,88 %), finanzielle Belastungen (41,09 %), fehlende Unterstützung durch andere Familienmitglieder (35,14 %), Rückgang der Sozialkontakte durch die Pflege (34,99 %) und Probleme mit der Vereinbarkeit mit Beruf und Pflege (31,63 %).

Unterstützungs- und Entlastungsmöglichkeiten, die pflegende An- und Zugehörige in Anspruch nehmen?

In der Befragung wurde auch erhoben, welche Unterstützungs- und Entlastungsmöglichkeiten pflegende An- und Zugehörige nach Einschätzung der Pflegeberaterinnen und Pflegeberater häufig, weniger häufig/manchmal bzw. so gut wie nie ansprechen. Dabei ergibt sich folgendes Bild.

An erster Stelle bei den Unterstützungsangeboten, die häufig in Anspruch genommen werden stehen die Hilfen bei der Hauswirtschaft (93,96 %), die Unterstützung bei der Behandlungspflege (58,35 %), die stundenweise Verhinderungspflege (38,45%) und die Hilfe bei der Körperpflege (29,16 %).

Im Mittelfeld bewegen sich die Urlaubspflege (22 %), die Hilfen bei der Betreuung und Beschäftigung (21,28 %), die Tagespflege (20,47%) und auch die Unterstützung bei der Pflegeorganisation (11,69 %).

Seltener in Anspruch genommen wird die Pflegeberatung durch die Pflegekassen und Pflegestützpunkte (9,50%), die Begleitung durch einen ambulanten Hospizdienst (6,51%), Maßnahmen zur Vereinbarkeit von Beruf und Pflege (3,53%) sowie Schulungen in der Häuslichkeit (3,38 %) und Pflegekurse (1,71 %).

Hinderungsgründe für die Inanspruchnahme von Unterstützungs- und Entlastungsmöglichkeiten

Als Hinderungsgründe für die Inanspruchnahme von Unterstützungs- und Entlastungsmöglichkeiten wurden von den Pflegeberaterinnen und Pflegeberatern folgende Punkte am häufigsten benannt: die pflegebedürftige Person lehnt Hilfen von außen ab (86,75 %), das Pflegegeld wird als Haushaltseinkommen benötigt (84,10 %), die/ der pflegende An- und Zugehörige möchte es möglichst alleine schaffen (68,37 %),passende Unterstützungsangebote sind nicht bekannt (43,99 %), passende Unterstützungsangebote sind nicht vorhanden oder haben lange Wartezeiten(42,05%) und pflegende Angehörige zögern andere Familienmitglieder oder Freude um Hilfe zu bitten (35,87%).

Darüber hinaus wird bei 18,9% der zu niedrige Pflegegrad als Hinderungsgrund angegeben.

Außerdem werden als Hinderungsgründe die fehlende Zustimmung des Vermieters bei einer Wohnraumanpassungsmaßnahme (28,62%), fehlende Rehabilitationsangebote für pflegende An- und Zugehörige (27,56 %) und fehlende Rücksichtnahme des Arbeitsgebers auf die Pflegesituation (9,36%) angeben.

Zum Item passende Unterstützungsangebote sind nicht vorhanden oder haben lange Wartezeit gab es in den Freitextantworten die unterschiedlichsten Erläuterungen. Diese bezogen sich auf die zeitliche Komponente, d.h. die Unterstützungsangebote sind nicht zu dem gewünschten/benötigen Zeitpunkt zu erhalten wie z. B Kurzzeitpflege, ambulante Dienste, die Entfernung zu den Unterstützungsangeboten wird als zu weit eingeschätzt (z. B. Fahrtwege zur nächsten Tagespflege mit freien Kapazitäten), teilweise sind die Unterstützungsangebote vorhanden, aber die Kosten werden als zu teuer eingeschätzt und deshalb werden die Unterstützungsangebote nicht in Anspruch genommen. Von den pflegenden Angehörigen wird in den Beratungsgesprächen aber auch geäußert, dass der Aufwand für die Organisation des Unterstützungsangebots als sehr hoch eingeschätzt wird und die erwartete Entlastung als sehr gering und deshalb darauf verzichtet wird.

Unter sonstigen Gründen wurden bürokratische Hemmnisse, Zugangsprobleme zu Leistungen der Pflege- und Krankenkassen und zur Hilfe zur Pflege aber auch Scham, Stolz und gesellschaftlicher Druck genannt.

Entlastungs- und Unterstützungsangebote, die pflegende An- und Zugehörige am meisten entlasten

Von den Pflegeberaterinnen und Pflegeberatern werden hier in Freitextantworten verschiedene Themenkomplexe angesprochen und die folgenden Ansätze identifiziert.

Dazu zählen eine bessere Verfügbarkeit von wohnortnahen und flexiblen Angeboten der Verhinderungspflege, der Kurzzeitpflege und der Tagespflege, von ambulanter Pflege, der hauswirtschaftlichen Versorgung und an stundenweisen/tageweisen Betreuungsangeboten.
Wichtig ist, dass das Angebot auch kurzfristig wohnortnah zur Verfügung steht und es keine zu langen Wartezeiten oder Fahrzeiten gibt.
Des Weiteren wird eine Versorgungslücke im Bereich der Nachtpflege gesehen, sowohl bei der Nachtpflege durch den ambulanten Pflegedienst in der Häuslichkeit als auch bei stationären Nachtpflegeangeboten.
Darüber hinaus fehlen regional unterschiedlich spezifische Entlastungsangebote für Kinder/Jugendliche und jüngere Pflegebedürftige.
Auch eine Begleitung der pflegebedürftigen Menschen zu notwendigen Arztbesuchen, Behördenbesuchen sowie ein einfacher Zugang zu Fahrdiensten/Krankentransporten für Pflegebedürftige und pflegende Angehörige würde auch viele pflegende An- und Zugehörige entlasten.
Außerdem könnten Pflegenottelefone, die bei einem kurzfristigen Ausfall des pflegenden Angehörigen oder bei einer Verschlechterung des Gesundheitszustands kurzfristig Ersatz oder eine Übergangsversorgung organisieren, der Entlastung von pflegenden Angehörigen dienen.

Unter passenden oder passgenauen Angeboten verstehen die Pflegehaushalte auch bezahlbare Angebote bzw. Angebote ohne Eigenanteil.

So werden z. B. nach Landesrecht anerkannte niedrigschwellige Angebote im Bereich der Betreuung oder der Hauswirtschaft als nicht passgenau bzw. als fehlend bezeichnet, weil sie als zu teuer empfunden werden, da z. B: nur 2 bis 3 Stunden pro Monat an Entlastungleistungen eingekauft werden können. Sie sparen dann lieber den Entlastungsbetrag an und hoffen ihn zu einem späteren Zeitpunkt passgenauer einsetzen zu können.

Auch werden Tagespflegebesuche oder Kurzzeitpflegeaufenthalte nicht in Anspruch genommen, da hier ein Eigenanteil erforderlich würde.

Insbesondere die Verrechnung von Pflegegeld und Pflegesachleistungen führt dazu, dass entlastende Pflegesachleistungen durch einen ambulanten Pflegedienst reduziert werden oder ganz auf sie verzichtet wird, da ein bestimmter Pflegegeldanteil für erforderlich gehalten wird. Nach Auffassung der Pflegeberaterin würde es die pflegenden Angehörigen entlasten, wenn das Pflegegeld nicht vollständig mit den Pflegesachleistungen verrechnet werden könnte, so dass ein bestimmter Betrag auch für Leistungen des ambulanten Pflegedienstes zur Entlastung der pflegenden Angehörigen zur Verfügung stehen würden.

Wichtig ist auch, dass sowohl der Pflegebedürftige als auch der pflegende An- und Zugehörige, die Entlastungsangebote auch annehmen kann, damit der pflegende Angehörige entlastet werden kann, er sich Freiräume suchen kann und dies zu einer Stärkung des häuslichen Pflegesettings führt. Hier geht es um das Thema Situation verstehen und Hilfe zulassen, aber auch um eine gesellschaftliche Anerkennung der familiären Pflege, damit Hilfe von außen nicht aufgrund des sozialen Drucks oder einer falsch verstanden Scham nicht angenommen wird.

Insbesondere die stundenweise Verhinderungspflege könnte dabei eine „Einstiegsleistung“ darstellen. Sowohl der Pflegebedürftige als auch der pflegende Angehörige können erste Erfahrungen mit „fremden Personen“ im Haushalt sammeln. Des Weiteren bietet insbesondere die Tagespflege auch Freiräume für pflegende Angehörige.

Pflegebedürftige Menschen und ihre pflegenden Angehörigen benötigen insbesondere zu Beginn der Pflege, teilweise schon bevor der Pflegegrad vorliegt, aber auch bei Veränderungen im Pflegegrad; im Gesundheitszustand, bei Übergängen aus dem Krankenhaus und auch bei einer Änderung der Pflegebeziehung Unterstützung bei der Organisation der häuslichen Pflege. Dabei geht es bei der Organisation des Pflegemixes auch um die Aufteilung der Pflege innerhalb der Familie, innerhalb der An- und Zugehörigen und um eine Aufgaben-/Lastenverteilung.

Viele Pflegende An- und Zugehörige benötigen auch Unterstützung bei der Antragsstellung auf pflegerische Leistungen der Pflegeversicherung, Pflegehilfsmittel und Hilfsmittel, Wohnraumanpassungen, ggf. auch häuslicher Krankenpflege, Hilfe zur Pflege und auch bei verschiedenen Behördenangelegenheiten.

Eine frühzeitige Beratung bzw. je nach Setting ein Lotse im System oder ein zugehendes Case-Management würde die pflegenden Angehörigen entlasten.

Darüber hinaus wäre auch eine zugehende pflegefachliche Anleitung und Begleitung im Sinne einer Pflegeprozessbegleitung eine weitere wichtige Entlastung für Pflegebedürftige und pflegende Angehörige. Diese Form der Begleitung durch einen ambulanten Pflegedienst/eine Pflegefachperson sollte je nach Bedarf zugehend in der Häuslichkeit erfolgen und unabhängig von einer Anrechnung auf das Pflegegeld sein. Die bisherigen Beratungsbesuche könnten zu einer Pflegeprozessbegleitung weiterentwickelt werden und sollten bei Bedarf öfter als halbjährlich erfolgen, insbesondere am Beginn der Pflege und bei Veränderungen.

Zusätzlich zu den Beratungsbesuchen/Pflegeberatungen können auch Schulungen, pflegefachliche Anleitungen der pflegenden Angehörigen in der Häuslichkeit, diese entlasten. Dazu ist es erforderlich, dass alle Pflegekassen zusammen mit dem Bescheid über Pflegegrad auch auf die Schulungen in der Häuslichkeit durch die ambulanten Pflegedienste sowie die Pflegekurse hinweisen werden und diese zukünftig zu einem vertraglich gesicherten Regelangebot aller Pflegedienste, wie die Beratungsbesuche, gehören.

Der Zugang zu den Leistungen der Pflegeversicherung und was wofür genutzt werden kann ist nach Auffassung der Befragten für die pflegenden Angehörigen zu komplex. Dies bezieht sich auf die Unterschiede bei der Verhinderungspflege zwischen den professionellen Diensten, privaten nicht verwandten/verschwägerten Ersatzpflegepersonen und privaten verwandt/verschwägerten Ersatzpflegepersonen. Auch ist für pflegende Angehörige und Pflegebedürftige nicht immer nachvollziehbar, warum der Entlastungsbetrag nicht wie das Pflegegeld ausbezahlt wird.

Der Zugang zu Hilfsmitteln und Pflegehilfsmitteln sowie zu Maßnahmen der Wohnraumanpassung wird ebenfalls als zu bürokratisch eingeschätzt ebenso wie die Beantragung von Hilfe zur Pflege.

Die pflegenden Angehörigen würden bessere Möglichkeiten zur Vereinbarkeit von Beruf und Pflege entlasten. Neben einer Verbesserung der Vereinbarkeitsmöglichkeiten durch die Arbeitgeber werden auch Verbesserungen bei den Rentenpunkten, Lohnersatzleistungen analog dem Elterngeld als Entlastungsmöglichkeit angesehen. Darüber hinaus sollten auch pflegende Rentnerinnen und Rentner eine finanzielle Anerkennung erhalten und dadurch entlastet werden. Dies könnte durch zusätzliche Rentenpunkte oder auch durch die Einführung eines Pflegelohns anstatt der Lohnersatzleistungen geschehen.

Bereits bei der Pflegeübernahme sollte eine aktive Gestaltung von Auszeiten für die pflegenden An- und Zugehörigen miteingeplant werden. Dies bedeutet, es sollte ein Urlaub von der Pflege vorgesehen werden, aber auch stundenweise und/oder tagesweise Freiräume. Dies kann durch die Organisation der Pflege und eine entsprechende Rollenverteilung innerhalb der Familie geschehen, durch regelmäßige Tagespflege- und Kurzzeitpflegeaufenthalte, durch die Inanspruchnahme von stundenweisen Entlastungsleistungen, Verhinderungspflege etc.

Psychosoziale Unterstützung sowie die Wahrnehmung der Sorge der pflegenden Angehörigen neben der praktischen Unterstützung stärker in den Blick nehmen:

z. B. durch Einzelbegleitung, durch Förderung des Austausches in Selbsthilfegruppen oder Angehörigengruppen, Angehörigentelefone zur psychosozialen Beratung.

Der Austausch in Selbsthilfe- und in Angehörigengruppen kann der emotionalen Unterstützung, dem Austausch von Gefühlen und Belastungen mit anderen Betroffenen, der Stärkung des Selbstbewusstseins oder der Bereitschaft Hilfe zuzulassen dienen. Es kann sich hierbei um Selbsthilfegruppen handeln oder auch um von psychologischen Fachkräften oder Sozialarbeitern etc. professionell geleitete Angehörigengruppen. Diese können in Präsenz oder in digitaler Form erfolgen. Darüber hinaus sollte es auch die Möglichkeit für pflegende Angehörige geben sich telefonisch/digital Hilfe bei psychischer Belastung zu holen, unabhängig von Gruppenangeboten.