Kinderhospizarbeit ist mehr als Pflege - Augenblicke der Freude schaffen
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Für Kinder mit einer lebensverkürzenden Erkrankung und ihre Familien reicht eine gute medizinische und pflegerische Versorgung alleine nicht aus.
In der Kinderhospizarbeit geht es vor allem darum, in der verkürzten Lebenszeit Augenblicke der Freude zu schaffen.
Für die herausfordernde Lebenssituation sind die Begegnungen mit den ehrenamtlich Engagierten in der Hospizarbeit, die ein Stück Normalität in die von Krankheit bestimmte Lebenswelt der Betroffenen bringen, genauso wichtig wie das Gespräch mit psychosozialen Fachkräften und Seelsorgenden für die Geschwisterkinder, Mütter und Väter.
„In der Kinderhospizarbeit geht es um mehr als Medizin und Pflege. Hier geht es auch vor allem darum, in der verkürzten Lebenszeit Augenblicke der Freude zu schaffen, Kinderwünsche zu erfüllen, und Selbstbestimmung für die betroffenen Familien zu ermöglichen. Den schwerkranken Kindern und ihren Familien muss es ermöglicht werden, auch die Krankheits- und Sterbezeit als eine Zeit voller Leben und Freude zu erfahren“, sagt Maria Loheide, Vorstand Sozialpolitik der Diakonie Deutschland anlässlich des bundesweiten Tages der Kinderhospizarbeit.
Familien, in denen ein Kind mit einer lebensverkürzenden Erkrankung lebt, sind nicht selten über Jahre äußert belastet und brauchen Unterstützung durch ein multidisziplinäres Team, in dem auch psychosoziale Fachkräfte, Seelsorgende und geschulte ehrenamtlich Engagierte einen festen Platz haben. Aus Sicht der Diakonie Deutschland muss der Zugang zu psychosozialen und spirituellen Unterstützungs- und Beratungsleistungen für die betroffenen Familien erleichtert werden, damit sie die dringend notwendige Entlastung und Stärkung erfahren können.
Deshalb setzt sich die Diakonie Deutschland auch bei den aktuell laufenden Bundesrahmenvertragsverhandlungen für die Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) dafür ein, dass die Finanzierung von psychosozialen Fachkräften flächendeckend gesichert wird.
Laut Kinderhospizverein leben derzeit circa 50.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung in Deutschland.
Weitere Informationen:
Wissen kompakt zu Hospiz und Palliativversorgung
Heike Schimansky ist ehrenamtliche Mitarbeiterin im ambulanten Kinderhospiz Jona in Bremen. Als Freiwillige begleitet sie lebensbedrohlich erkrankte und schwerstbehinderte Kinder sowie deren Familien. Mehr in der Reportage.
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