Tobias Morillas: "Habt Mut, geht raus und lebt!"

5. Juni 2018
  • Kampagne UNERHÖRT!
  • Inklusion und Behindertenhilfe
  • Freiwilliges Engagement

Tobias Morillas-Alvarez ist 26 Jahre alt mit tätowierten Oberarmen, Piercing, frechem Lächeln und Rollstuhl. Schwere Krankheit und Lebensmut schließen sich für ihn nicht aus. Er lebt in einem Wohnhaus des Evangelischen Vereins für Innere Mission in Nassau (EVIM) in Wiesbaden. Lesen Sie seine Geschichte!

Tobias Morillas sitzt im Rollstuhl und kann schlecht sprechen. Er liebt Musik und Discos.

Ich bin Tobias Morillas-Alvarez und bin 26 Jahre alt. Im letzten Sommer wollte ich nicht mehr leben. Das war dumm von mir, was ich da gemacht habe. Beinahe wäre es auch so weit gekommen, aber jetzt bin ich doch noch hier. Und es lohnt sich, trotz meiner Krankheit. Rollstuhl? Na und! Ich gehe alle zwei Monate in die Disco - das ist toll, da genieße ich die Musik, die Menschen, den Moment! Dafür lohnt sich die Anstrengung.

"Mit neun habe ich angefangen zu rauchen"

Anfangs, da war ich noch ein Kind, da wussten wir gar nicht, was mit mir los ist. Die anderen Kinder haben mich gehänselt, weil ich so schwankend gelaufen bin. Es war schon schlimm, wenn ich morgens in die Schule ging. Fremde Leute haben mich gesehen und gesagt: „Schau mal, der arme Junge trinkt schon so früh Alkohol, der ist ja betrunken.“ Dabei stimmte das gar nicht. Ich habe mich sehr einsam gefühlt. Meine Mitschüler, ich dachte, sie wären Freunde, die haben mich nur ausgenutzt. Mein Vater hat zu mir gesagt, „guck mal, das sind doch keine richtigen Freunde“, das wollte ich am Anfang nicht einsehen. Aber er hatte recht. Ich habe es erst gemerkt, als es zu spät war. Wir haben viel Blödsinn gemacht. Mit neun habe ich schon angefangen zu rauchen. Einmal sind wir abgehauen. Meine Eltern haben mich überall gesucht, die Polizei wurde eingeschaltet, mit Hubschrauber, da war ich zehn Jahre alt. Das war schlimm.

Besser wurde es erst, als ich auf die Schule für körperbehinderte Kinder kam. Das war viel entspannter, die Schule war perfekt. Da hatte ich einen Freund, ein richtiger Kumpel, der saß auch im Rollstuhl. Heute habe ich auch wieder einen besten Kumpel, der wohnt hier im Zimmer nebenan. Wir besuchen uns fast jeden Tag. Und ich bin im Nutzerbeirat, da engagiere ich mich für die Interessen der Mitbewohner.

"Ich lebe mit der Angst, das ich irgendwann nicht mehr sprechen kann"

Meine Krankheit heißt Friedreich-Ataxie, die schreitet voran. Anfangs waren da die Gleichgewichtsstörungen, später kamen Skoliose, Herzprobleme, Muskelschwund und immer schlechtere Motorik hinzu - aber ich habe Glück, Diabetes habe ich nicht (lacht), ich kann alles essen! Seit meiner Rückenoperation vor fast zehn Jahren wegen der Skoliose, sitze ich im Rollstuhl, die lief nicht so gut. Jeden Tag lebe ich mit der Angst, dass meine Krankheit immer schlimmer wird, dass ich irgendwann gar nicht mehr sprechen kann. Es fällt mir jetzt schon sehr schwer. Manche Worte kann ich kaum aussprechen. Andere Leute verstehen mich oft nicht, ich denke, sie müssten sich nur mehr Mühe geben, ich strenge mich ja auch für sie an. Ich habe einen Sprachcomputer, aber der ist nicht so leicht zu bedienen.

"Es ist mir wichtig, die Zeit, die ich habe, zu genießen"

Es ist mir wichtig, die Zeit, die ich habe, zu genießen. Einkaufen zum Beispiel. Mir gefällt, dass ich mein Essensgeld ausgezahlt bekomme, dann kann ich für mich selbst einkaufen gehen und auch kochen. Außerdem schmeckt es besser (lacht). Ich esse am liebsten Steak. Die Discobesuche sind natürlich besonders toll. Aber auch zu Hause höre ich Musik, sie inspiriert mich. Zum Beispiel, wenn ich nachdenken will oder wenn ich traurig bin, je nach Stimmung höre ich andere Musik – alles, was sich gut anhört (lacht).

Das Kreuz hier an meiner Halskette, das habe ich von meinem Vater bekommen. 2015 ist er gestorben, er hat auch gegen seine Krankheit gekämpft, er hatte Krebs. Er ist mein Vorbild, so wie  er, will ich auch kämpfen, ich habe es ihm versprochen. Seine Seele lebt in mir weiter, im Nirvana werden wir uns wiedersehen. Das gibt mir Kraft - und die Vorfreude auf den nächsten Discobesuch, den nächsten Einkauf und ein gutes Steak. Eins habe ich gelernt: Wir sind nicht allein. Allen, denen es geht wie mir, will ich sagen: „Habt Mut, geht raus und lebt, es lohnt sich!“

Aufgezeichnet von Katja Gußmann

Diese Geschichte ist Teil der Kampagne UNERHÖRT! Damit wirbt die Diakonie Deutschland für eine offene Gesellschaft: Viele Menschen haben heute das Gefühl, nicht gehört zu werden. Sie fühlen sich an den Rand gedrängt in einer immer unübersichtlicheren Welt, in der das Tempo steigt und Gerechtigkeit auf der Strecke zu bleiben droht. Doch jede Lebensgeschichte hat ein Recht darauf, gehört zu werden.

Andere Menschen wiederum engagieren sich mit viel Zeit und Leidenschaft in ihrer Familie, ihrem Beruf oder ehrenamtlich und sind dabei oft am Limit. Diese Alltagshelden tragen erheblich zum Zusammenhalt unserer Gesellschaft bei, stehen jedoch selten im Licht der Öffentlichkeit. Auch sie kommen in unserer Kampagne zu Wort, damit sie mehr Beachtung finden.

Manche Geschichte fordert Widerspruch heraus. Zuhören bedeutet nicht automatisch Zustimmung. Und nicht alles, was erzählt wird, entspricht unserem Menschenbild oder den Positionen der Diakonie. Darüber müssen wir reden - denn häufig steckt hinter einer Geschichte eine existenzielle Notlage.

Die Kampagne, die von 2018 bis 2020 laufen soll, will wachrütteln und zugleich aufzeigen, dass die Diakonie zuhört, Lösungen bereithält und eintritt für eine offene und vielfältige Gesellschaft. Die Diakonie will diese Diskussion anstoßen und führen, sie will zur Plattform für einen Diskurs rund um soziale Teilhabe werden.